So dann wollen wir Euch mal wieder etwas neues berichten, sehr viel ist nicht passiert, denn Jannis schlägt sich wacker und war bisher nicht mehr in der Klinik...
Ja genau, wenn man es so sieht seid November...JUHU 


Jannis ist weiterhin sehr mobil und ist auch zeitweise immer wieder ohne sein geliebtes Stöffchen, manche Tage schafft er bis Abends ohne, sollte ihn doch mal die Müdigkeit übermannen dann bekommt er seine Brille angebaut...

Endlich sind die Rezepte für ein Pflegebett, eine angepasste Sitzschale, einen Kindersitz und eine Rehakarre angekommen so das ich Anfang diesen Monats ins Sanitätshaus getigert bin und sie abgegeben habe, ich bin gespannt wann wir die Sachen dann bekommen und mit welch Theater das ganze verbunden ist.

Außerdem wollen wir  nun alle 4 Wochen zum "Check up" zu unserer Kinderärztin, am 2. April waren wir da, sie hat dann auch gleich zwei Backenzähne entdeckt.
Ich wundere mich immer wieder über meinen Süßen, denn als Frau Doktor im Blut abgenommen hat, hat es ihn nicht im Geringsten interessiert.
Jannis scheint nun groß zu werden denn wir stellen die Inhalationen nun um bisher hat er ja immer noch mit 15° Atrovent und 5° Salbutamol Inhaliert das vier bis sechs mal tgl., nun stellen wir um auf ein Spray, Salbuair, im mom. haben wir zwei Feuchtinhalation ersetzt und dann schauen wir mal wann der Rest auch noch weckfällt, bzw. durch das andere ersetzt wird.
Außerdem wurde die eine Esidrixgabe gestrichen, Jannis scheint sich noch ein bissel schwer damit zu tun, jedenfalls pillert er immer noch sehr wenig, mal sehen was da noch so kommt.
Die Blutwerte waren soweit auch alle i.o. außer das so ein Leberenzym (?) und irgendwelche Transanimasen erhöht waren, gut wenn man bedenkt was Jannis alles für Medi´s bekommt auch kein Wunder.
Der Timoxspiegel konnte nicht gemessen werden so das die Dosis noch mal erhöht wurde Jannis bekommt nun 2x 4ml davon.

Am 8. April, ist unser Moni mal wieder kaputt gegangen...Mensch habe ich mich gefreut...
Es gab ein Austauschgerät.

Ansonsten brühtet mein Süßer anscheinend etwas aus, den zeitweise ist er schon sehr "brodelig" auf der Lunge, vill. kommt es auch einfach nur mal vom Zahnen....

Am 25. April, geht es für uns alle zum ersten Mal als Familie auf "große Reise" denn wir fahren nach Thüringen zum UserTreff vom Frühchenforum.... Wir sind alle schon ganz aufgeregt und freuen uns, den Rest der Truppe kennen zu lernen.

Ich persönlich bin gespannt wie Jannis das alles mitmacht und welch Chaos es geben wird...ich muss mir doch tatsächlich eine Liste machen was der Knirps alles mitnehmen muss  


Ansonsten ist im April nicht viel passiert, Jannis hält sich weiter tapfer obwohl er z.Zt. etwas Krank ist...

Am 09.Mai. war jemand von der KK hier und hat geschaut was für ein Pflegebett Jannis braucht, nun warten wir gespannt darauf, wann es denn kommt!


Nun wünschen wir allen Frohe Pfingsten!


NEWS..... April 2008

Also das Pflegebett ist bestellt, ich bekomme ein nigelnagelneues...*hüpf*
Heute am 21.Mai.08 kommt jemand aus dem Sanitätshaus um mich zubemessen.... *grübel*, nein Spaß bei Seite, meine neue Sitzschale soll angepasst werden, ich bin schon ganz gespannt:)
Ansonsten gibt es nichts neues, am 14.Mai, hatte ich mal wieder TÜV beim Fr. Eisberg... aber es ist alles ok bei mir, außer das mir meine PEG immer noch schrecklich weh tut...
Aber ein Indianer kennt keinen Schmerz oder?


Das Pflegebett ist da und Jannis liebt es, ich hatte ja erst bedenken, aber er mag es wirklich *gg*
Mittlerweile ist auch seine angepasste Sitzschale und das Zimmeruntergestell angekommen, wir üben nun fleißig sitzen, jeden Tag ein bissel mehr!

Jannis wird nun immer aufgeweckter und freut sich über alles was man ihm so erzählt, besonders wenn die Sigrid vom PD da ist

Er liebt die Schafe und die Kreissäge in der Nachbarschaft, ansonsten hat er es gerne wenn er von allen die um ihn rum sind bespaßt wird, Janni ist ein richtiger Sonnenschein geworden.

Ansonsten läuft auch alles wunderbar, so das wir uns getraut haben ohne PD in den Urlaub zu fahren, uns hat es allen sehr gut getan nach der langen Zeit mal nur als Familie zu sein, Janni hat es gut mitgemacht und wir haben wirklich das Familienleben genossen, auch wenn es sehr anstrengend war *gg*


Hier mal einige Urlaubsbilder: